Så fort jag rör mig gör det ont. Det gör mig trött.
Jag äter för lite. Det gör mig trött.
Jag har förlorat en del blod. Det gör mig trött.
Det måste vända snart. Jag orkar inte.
Kul att man ser helt misshandlad ut efter provtagning, ett 10 cm långt blåmärke har jag förärats med.
Ja, jag tar mina prover på undersidan av underarmen, det är enda stället som fortfarande ger ifrån sig blod. Om man håller sig till armarna vill säga, men jag vill helst undvika att de måste börja sticka mig i fötterna, verkar onödigt bökigt.
I det här inlägget berättade jag om att jag fick sämre betyg på ett prov för att jag hade missat det ordinarie tillfället då jag låg inne på Huddinge vid det tillfället. Det var inte det enda tillfället då mitt betyg blev sänkt, inte på grund av lägre kunskapsnivå, utan på grund av sjukdomsfrånvaro. Jag kom också ofta för sent på mornarna då jag ofelbart var tvungen att gå på toa precis när det var dags att gå hemifrån.
Marie Andersson är lärare och pratar om fenomenet i sin blogg Öpedagogen här.
Det är ett problematiskt dilemma; man behöver ju vara i skolan för att lära sig det som betygskriterierna täcker. Betygen i sin tur ska spegla det man kan, och uppnår man inte de kunskapsnivåer som krävs ska man inte ha de högre betygen, även om sjukdom är orsaken. Samtidigt önskar jag verkligen att det fanns en högre flexibilitet i skolan när det gäller kronisk eller långvarig sjukdom. Dessutom behöver hänsyn tas till det faktum att, som i mitt fall, det i tonåren är väldigt pinsamt att prata om sin sjukdom. En gång blev jag konfronterad av en lärare för att jag ofta kom sent på morgonen. Det hela slutade med att jag satt och grät framför hela klassen och hulkade fram hur ont i magen jag hade varje dag och att jag ständigt var tvungen att sitta stilla en kvart innan jag kunde lämna hemmet. Inte helt idealiskt.
Apropå gårdagens tankar om solande:
Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka är i Almedalen just nu. Wictoria Hånell som är kanslichef där och också admin på deras facebooksida är där både för RMT och med Nätverket mot cancer. Det sistnämnda har under Almedalsveckan, passande nog, en solskola och 59 min i ovanstående program av P4 Extra sommar är Wictoria med och pratar om solning.
Kort sammanfattning: Använd skyddande kläder och sitt i skuggan.
Det är precis vad jag gör, och det är faktiskt göttast så 🙂
Magknipen har börjat göra sig påminda på senare tid.
För er som inte vet är jag för tillfället hyfsat symtomfri, vilket är fantastiskt, men man lär sig ju att inte ta det för givet… Nu har jag alltså magknip några gånger om dagen. Det är alltid så det börjar för mig, de första tecknen på ett nytt skov. Jag har slarvat lite med medicinen så det är inte så konstigt att det händer. Jag är heller inte så orolig, är jag noga med mina piller nu så går det nog bra, men varje gång det händer är det som att tiden stannar.
Det kramar till, någon vrider om mina tarmar. Jag börjar andas ytligt, försöker hålla hela kroppen så neutralt som möjligt. Det känns som att jag blir kall, men en svettdroppe letar sig fram i tinningen. Jag vill hålla i något, hårt. Jag är som ett djur som är på sin vakt; stel, fryst. Har jag sällskap ler jag lite större, nickar ibland, försöker att lyssna men hör ingenting. Och så blir jag rädd. Rädd för vad som kanske håller på att hända. Rädd för att ännu ett skov är på väg och att mitt liv än en gång ska begränsas till det jag för dagen orkar.
Sen går det över, och så kan jag ta ett andetag och fortsätta mitt liv.
Jag har ätit Imurel eller Azatioprin i snart tio år tror jag. Det är ett preparat som används vid transplantation och vid autoimmuna sjukdomar (exempelvis Ulcerös Kolit). Medicinen sätter ner kroppens egna immunförsvar, vilket (som jag fattar det och förmodligen väldigt förenklat) gör att immunförsvaret slutar angripa den egna kroppen och man mår bättre. Eftersom blodvärdena kan förändras om man tar ett immunosuppressivt läkemedel (som det så fint heter) bör man ta blodprover regelbundet. Det står även såhär i bipacksedeln:
Patienter som behandlas med immunosuppressiva medel kan löpa ökad risk att utveckla tumörer, särskilt hudcancer. Därför ska man försöka undvika att utsättas för stora mängder solljus under behandling med Imurel. Skyddande kläder och hög solskyddsfaktor rekommenderas.
Båda dessa saker är sånt som jag har tagit ganska lättvindigt på. Jag har solat friskt och jag har ”glömt” att boka in ny tid för provtagning. Men numera bokar sjukhuset in en ny tid på en gång när jag är där så jag har ingen chans att smita. Jag vet inte om det är därför (för att jag på något sätt inser att det finns en grund till det som står på den där bipacksedeln) eller om det är något så enkelt som minskad fåfänga, men jag har också mycket aktivt börjat att undvika solen. Tidigare har jag faktiskt knappt ens reflekterat över att jag kanske borde söka skugga. Inte på allvar i alla fall. Men den här sommaren tycker jag verkligen helt ärligt att det finns ingen anledning för mig att aktivt utsätta mig för solljus. Det är mycket skönare i skuggan i vilket fall.
Kanske börjar jag bli lite smått vis?! När börjar sånt träda i kraft? Någon som vet?
Hohojaja. Jobbar stenmycket med ett viktgt evenemang: World Transplant Games, ett sportevenemang för personer från hela världen som har fått en organdonation. Det håller på just nu i Göteborg och äter upp all min tid. Själv har jag slutat äta. Jag är medveten om att det inte är speciellt smart, men jag har verkligen ingen matlust. Alls. Hatar när det händer. Däremot är det jättekul att jobba med WTG! Alla dessa fantastiska människor som har gått igenom så mycket, men som har fått tillbaka livsgnistan och är jätteglada över att få möjligheten att delta i spelen!
Apropå mat så har jag fått en del mejlfrågor om det. Ska skriva ett litet inlägg längre fram om mina matvanor. Jättekul att få mejl för övrigt!
Många kramar i sommaren!
Tydligen, om man har medlemskort i Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, kan man visa det och gå före i kön på GeKås i Ullared. Jag hade väl föredragit om det hade gällt på alla schyssta sommarkonserter, i snabbköpskassan eller i kön till Balder på Liseberg. But still!
Jag undrar om det är för att de fattar att om man får stå i kö för länge så kan det hända en olycka…
Ibland funderar jag på om min viljestyrka är större eller mindre än andras. (Med andra menar jag såna där kärnfriska människor 😉 )
Framförallt på mornarna kan det ju vara sådär skitjobbigt med motivationen. Man ska börja upp och röra sig, får världens magknip och så vill jag bara krypa ner under täckena igen. Skulle jag ge efter för det där varje gång skulle jag inte få mycket gjort, det är ett som är säkert.
Men jag kan också tänka att jag lyssnar mer på kroppen än en kärnfrisk människa gör, och det är här frågeställningen kommer in. Antingen är det så att jag vet att det är ovärt att tvinga sig att göra saker när man egentligen inte orkar och därför kan jag finna mig i att stanna hemma ibland när jag mår för dåligt. Eller så är det så att jag i själva verket tvingar mig själv att göra saker så himla ofta för att det är ovärt att ligga hemma hela tiden, och så ibland väljer jag att inte göra det. Jag vet inte om det är viktigt att veta hur det ligger till… förmodligen inte.
Jisses vad jag svamlar. Det här makes verkligen no sense, för att vara lite svengelsk. Fattar ni?
Nedanstående program av Fråga doktorn hade väldigt svårt att hitta folk som ville vara med, och de flesta som kunde tänka sig att vara med ville vara anonyma. De skämdes för att de hade magproblem.
Fan vad arg jag blir.
Jag är inte arg på dem som inte ville vara med naturligtvis, men på att vi har byggt upp ett så fisförnämt (ursäkta ordvitsen) samhälle så att folk ska gå runt och tycka att de problem de har är alldeles för pinsamma för att prata om. Om man inte kan gå hemifrån av rädsla för att inte hinna till en toalett vid behov är det problem nog. Men att inte våga prata om att man har såna kraftiga diarréproblem så att man inte vågar gå hemifrån, och därmed kanske gå miste om chansen att få hjälp – det är ett allvarligt, och framförallt ONÖDIGT problem.
Jag blir också upprörd över att en del skäms för att de har just magproblem, för att det skulle vara ett tecken på att man inte tar hand om sig själv. Som att en välfungerande mage skulle vara det där körsbäret på grädden – det där yttersta beviset på att man är perfekt: Jag har inte bara ett ljust och fräsch hem i ett lugnt men lagom centralt område, som dessutom alltid är välstädat trots att vi har två välskapta barn jag och min underbara perfekta man, jag har dessutom en platt mage som aldrig låter, bubblar eller är allmänt störig. Jag behöver faktiskt inte ens bajsa. Och gör jag det så brukar det lukta lätt av nyponros.”
Ann Hultman gör ett bra jobb med att avdramatisera det där med bajs. Läs hennes blogg vetja.
Min magkänsla 