You are currently browsing the tag archive for the ‘ulcerös kolit’ tag.
Den här hösten har varit ett äventyr. Den medicinska utredning som jag har genomgått är ännu inte klar, men jag börjar kunna distansera mig från den på ett sundare sätt. Läs mer här: Jackpot och Deppig.
Under den här tiden har jag haft en typ av kontakt med sjukvården som jag inte har erfarit under min period med Ulcerös Kolit. Jag är inte missnöjd med sättet de har hanterat mina symptom på, det känns som att utredningen har varit noggrann, men jag är väldigt besviken på hanteringen av mig som vilsen patient. Jag har haft en tilldelad mag- och tarm-läkare sen jag blev sjuk som barn (det har naturligtvis varit olika läkare, men jag har alltid haft en) och jag har vetat vart jag ska vända mig om jag har några problem. Nu, med helt nya symptom, blev jag plötsligt slussad in i det som jag förstår många går igenom vid en medicinsk utredning: sjukhuskarusellen.
När jag skulle ringa in och rapportera nya blödningar eller liknande var det ingen, vare sig på vårdcentral eller sjukhus, som verkade särskilt intresserade av informationen. Det var mer som att, jaha, men det är ju dina blödningar i september som vi undersöker här. Ny information var det liksom ingen som kunde hantera. Någon sa till och med: ”Ja, men det spelar inte så stor roll att du ringer och berättar det för mig, det är ingen som får veta det i alla fall. Jag kan ju skriva det här, men det är ingen som kommer läsa det”. Nehej, men tack då. När jag sen fick ett brevsvar från en läkare på Sahlgrenska var hans analys baserat på faktafel. Faktafel som jag genom upprepade samtal hade försökt förhindra.
Jag gick omkring och kände mig som bokstäver i en journal. Ett analysinstrument. När jag skulle genomgå en undersökning kunde det komma in en stressad läkare som sa hej och bad mig sluta fylla i de papper som en sköterska minuten innan hade gett mig. Sen gick han vidare för att titta in i mitt underliv för att sen säga hej då och aldrig mer prata med mig. Hej då, stranger.
En annan gång, när jag skulle göra en skiktröntgen, hade jag gått ensam till sjukhuset. Först måste man såklart ta av sig kläderna. När man sen ligger på britsen ska man få en kanyl. Om man inte vet hur svårstucken jag är, kan man läsa det i tidigare inlägg, exempelvis här. Sköterskan vägrar naturligtvis tro på att jag är så svårstucken (det är inte jag som känner min egen kropp bäst, nehej, då ska jag vara tyst) och det går åt helvete, vilket resulterar i svåra ångesttankar om att när nålen väl sitter inne så tror jag att den sitter fel. Sen ska man få lite kontrastvätska genom kanylen och den måste man vänta på att den sprider sig. Under tiden får man ligga ensam i ett rum, med en blå liten filt på sig. Den stora röntgenmaskinen tål inte värme, så det är rätt kallt. Sköterskan säger glatt: ”Jag sitter i rummet bredvid, det är bara att hojta om det är något”. Jomenvisst. ”Absolut” säger jag och ler. Sen vänder jag bort huvudet och gråter tyst så att ingen ser.
Kära sjukvårdspersonal: När man är sjuk är man också utsatt. Jag vet inte vilka turer som gäller inom landstinget, och det är inte heller gott att veta när man slussas mellan vårdcentral, Frölunda Specialistsjukhus och Sahlgrenska vad man förväntas göra. Allt jag längtade efter var för det mesta att någon skulle förklara för mig vad som hände. Att någon skulle se mig i ögonen och säga: ”Hej Hanna, jag ser dig, jag vet att du mår dåligt. Vi ska försöka hjälpa dig.”
Läs även: Mitt liv som utbildningsobjekt
Jag har pratat ganska mycket om det pinsamma i att ha Ulcerös Kolit. Något som gör det ännu jobbigare att vara sjuk eftersom man samtidigt känner sig nödgad att försöka dölja det så mycket som möjligt. All ära därför till dem som går ut och berättar att de har Ulcerös Kolit, så att det blir mer känt vad det är och därmed kanske lättare att prata om.
I dag när jag kom hem låg det ett brev från Västra Götalandsregionen på hallmattan. ”Där” tänkte jag ”där ligger mitt öde förseglat”. Jag hann också tänka att det förmodligen är ett gott tecken att de skickar ett brev, eftersom det förmodligen betyder att det inte är något som de helst vill meddela personligen. Om det inte är så att de vill kalla till ännu en undersökning. Eller… Jag hann nog ändå bli lite nervös. Till slut rev jag upp den klistriga fliken och drog fram A4:t som gömde sig därinne i kuvertet.
Det var information om att influensasäsongen är igång och att alla som äter immunhämmande preparat måste vaccinera sig.
VA?! Sånt larv. (Det är förmodligen jättebra. Det är bara det att jag aldrig har varit tvungen att vaccinera mig förut och som bekant HATAR jag sprutor).
Här är en ny grej, jag har blod i urinen. Ganska mycket, eller, det rinner inte ur mig men jag reagerade inte direkt med ett förvånat ”Jaha, OJ!” när doktorn kom med svaret på urinprovet i morse, utan jag hade ju sett det själv så att säga. Tydligen så kan tarmen vid Ulcerös Colit irritera urinblåsan, men det verkade mest gälla vid stora skov och mitt påbörjade skov gick väldigt fint tillbaka när jag höjde Asacolen. Så jag vet inte. Det kan såklart vara urinvägsinfektion men jag har inga som helst symptom.
Jag blev i alla fall remitterad till en så kallad cystoskopi – man ska gå in och titta på urinblåsan. Jag ser det lite som en jackpot, för därmed har någon form av medicinsk utrustning äntrat samtliga av mina så att säga kroppshål. Vem kan skryta med det? Score! Bingo, jag fick bingo! Vad vinner man?
Det är ändå lite av ett livsmål som är uppnått nu känner jag, något som är fullbordat. Jag kan bocka av kroppshålslistan och gå vidare i livet.
När jag var liten höll jag på med gymnastik och jag var rätt duktig i början. Jag tror att jag var ungefär nio när jag gjorde flickis själv för första gången. Jag var vig och snabb i benen och gympa var det roligaste jag visste.
När jag var tolv försvann sakta snabbheten och orken. Jag fick konstig värk i benen ibland och jag kunde liksom inte ta i som förut. Sjukhusvistelse följde på sjukhusvistelse och jag fick äta kortison, mycket kortison. Min läkare sa att det inte var så bra om jag tränade när jag åt det, framförallt inte gymnastik, eftersom det fanns en stor risk att jag skulle bryta något med så mycket kortison i kroppen. Men jag slutade ju aldrig äta kortison, när skulle jag få träna? Jag struntade i doktorns ord och tränade ändå, men jag hade blivit rädd och jag hade tappat min styrka. Jag blev rätt dålig på gymnastik. Kunde på sin höjd göra bra hjulningar, aldrig flickis eller ha nåt bra tryck i handvolten. Jag hoppade lågt på trampetten och plinten som varit min bästis blev plötsligt min fiende.
Vi åkte på läger i Kalmar. Jag borde inte ha följt med, men det var så förbannat tråkigt att missa allt hela tiden så jag sa att jag mådde okej och följde med ändå. Vi sov i sovsal och jag var livrädd att de andra skulle höra mig när jag var på toa, undra varför jag var där så länge eller varför jag inte åt någonting. Jag minns att jag var tvungen att sitta still när jag hade ätit för att jag fick så ont, och det var alltid lite kruxigt att komma runt det: ”Nej, jag sitter här ett tag bara, jag kommer snart.” En gång när jag hade varit på toa funkade inte spolningen. Där stod jag, 13 år gammal, vägandes 32 kilo, inne på en toa med klosetten full av blod, slem och avföring. Och jag kunde inte spola. Det fanns inget jag kunde göra. Jag stängde locket och ropade på en ledare. Någon kom. Hon ville öppna locket men jag la handen på och svalde ner klumpen i halsen. ”Oj, är det saker där” minns jag att hon sa. Sen fixade hon toan och det var lugnt. Jag ville dö litegrann.
Så fort jag rör mig gör det ont. Det gör mig trött.
Jag äter för lite. Det gör mig trött.
Jag har förlorat en del blod. Det gör mig trött.
Det måste vända snart. Jag orkar inte.
Tydligen, om man har medlemskort i Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, kan man visa det och gå före i kön på GeKås i Ullared. Jag hade väl föredragit om det hade gällt på alla schyssta sommarkonserter, i snabbköpskassan eller i kön till Balder på Liseberg. But still!
Jag undrar om det är för att de fattar att om man får stå i kö för länge så kan det hända en olycka…
Jag brukar säga att jag kommer att bli ungefär 65 år gammal. Det känns så. Folk brukar tycka att det är synd, att jag borde satsa på att bli äldre. Men jag vet inte. Jag är också lite rädd för att tänka på det, jag har nämligen helt insett att jag förmodligen kommer att få någon obehaglig form av tarmcancer och allt blir jättejobbigt och så dör jag. Vid 65.
Det kan tyckas onödigt att tro det här, det kanske inte alls blir så. Jag vet inte heller varför jag tror att det är såhär det kommer att bli, är det för att jag försöker förutse det så att jag inte tycker att det blir alltför jobbigt om det faktiskt händer?
Det kan också vara så att jag har så mycket att göra hela tiden så ibland känns det som att jag kommer att vara så slut vid 65 så då får det fanimej vara bra.
Äh. Jag vet inte. Förlåt. Jag är uppåt, egentligen.
Ibland kan jag tänka att det borde stå i barnkonventionen, eller finnas en universell lag, eller i alla fall stå på mjölkpaketen, att det skulle vara förbjudet för barn som går i skolan – framförallt högstadiet – att vara sjuka. Det är såklart jobbigt att barn ska behöva vara sjuka överhuvudtaget, men högstadiet ger ju alla psykiska men, ska man dessutom behöva genomlida det som en outsider. Så länge jag gick i mellanstadiet kunde jag inbilla mig att jag snart skulle bli frisk, kanske inte nästa vecka, men helt säkert inom en månad (jag hade nog inte greppat betydelsen av ordet kronisk tror jag). Dessutom fick jag hälsningar från klasskompisarna så fort jag låg inne, via fax faktiskt, vilket fick mig att känna mig speciell.
I högstadiet fick ordet speciell en lite annan klang, det började luta mer mot konstig, annorlunda… jävligt spinkig. ”Är det hon som har anorexi” hörde jag i korridoren. När jag gick i högstadiet var det inne med jazzbyxor. Att jeansen i storlek 24 inte satt tight, det fick jag leva med, de fanns inte i mindre storlek, men ett par jazzbyxor som inte satt tight – det kom inte på fråga. Jag och mamma var i Norrköping tror jag, och letade i timmar efter ett par som inte sladdrade över låren. Till slut hittade jag ett par svarta, glansiga i storlek 140. Jag använde dem en dag, insåg att de var alldeles för korta och satte aldrig på mig dem mer. Förutom möjligtvis på en och annan idrottslektion. Kanske hade jag på mig dem den gången vi skulle göra idioten och jag märkte att mina ben inte kunde springa. Överkroppen gav sig av men benen stod som fastklistrade vilket resulterade i ett magplask rätt ner i golvet. Jag hade precis legat inne och hade väl inte en enda muskel i benen kan jag tänka. Det hände fler gånger, en gång på skolgården – att man aldrig lär sig.
Sicka problem. Och så mycket tankekraft man har lagt ner på att bearbeta den här tiden. Undrar om mina klasskompisar ens kommer ihåg något av det. Förmodligen inte, skulle tro att de var för upptagna med sitt eget identitetssökande.
När jag ska förklara min sjukdom för en person som är lyckligt ovetande om att Ulcerös colit existerar så får jag nästan uteslutande frågan om det är stressrelaterat. Jag svarar alltid ”nej inte alls”. Det är naturligtvis en sanning med modifikation, för självklart finns det en stressrelation – det är till exempel lite stressande att vara väldigt sjuk och det är också rätt jobbigt att vara sjuk när man är stressad. Men att stress skulle vara orsaken, det tror jag inte. Till exempel har jag väldigt svårt att tro att jag skulle ha varit så stressad vid tolv års ålder att det skulle ha triggat igång sjukdomen. Nu för tiden har jag ibland väldigt stressiga perioder och ibland ganska lugna, och mina skov har ingen som helst korrelation till de perioderna.
I dag läste jag följande på en sida:
De tre stora tarmsjukdomarna ulcerös kolit, Morbus Crohn och Colon Irritable är stressrelaterade. Precis som sjukdomar överlag är dessa tarmsjukdomar kopplade till en individuell känslighet. Tillsammans med att bryta mönster i vardagen och få en inre harmoni, kan man kropp och själ samarbeta om man äter och motionerar rätt.
Men! Jag blir så trött! Hur kan man, utan några som helst belägg, säga att ”De tre stora tarmsjukdomarna ÄR stressrelaterade”. Det kan säkert vara så för vissa, men inte för alla. Och en sån text insinuerar alltid att vi som är sjuka äter och motionerar fel, vilket sällan stämmer.
Hej du som är sjuk,
jag vet att det känns jobbigt men vet detta: Det är INTE ditt fel; du har inte gjort något dumt som har triggat igång detta. Ta hand om dig!
Många kramar, en som också är sjuk.
Min magkänsla 