You are currently browsing the tag archive for the ‘azatioprin’ tag.

I dag när jag kom hem låg det ett brev från Västra Götalandsregionen på hallmattan. ”Där” tänkte jag ”där ligger mitt öde förseglat”. Jag hann också tänka att det förmodligen är ett gott tecken att de skickar ett brev, eftersom det förmodligen betyder att det inte är något som de helst vill meddela personligen. Om det inte är så att de vill kalla till ännu en undersökning. Eller… Jag hann nog ändå bli lite nervös. Till slut rev jag upp den klistriga fliken och drog fram A4:t som gömde sig därinne i kuvertet.

Det var information om att influensasäsongen är igång och att alla som äter immunhämmande preparat måste vaccinera sig.

VA?! Sånt larv. (Det är förmodligen jättebra. Det är bara det att jag aldrig har varit tvungen att vaccinera mig förut och som bekant HATAR jag sprutor).

Apropå gårdagens tankar om solande:

P4 Extra Sommar och solskolan

Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka är i Almedalen just nu. Wictoria Hånell som är kanslichef där och också admin på deras facebooksida är där både för RMT och med Nätverket mot cancer. Det sistnämnda har under Almedalsveckan, passande nog, en solskola och 59 min i ovanstående program av P4 Extra sommar är Wictoria med och pratar om solning.

Kort sammanfattning: Använd skyddande kläder och sitt i skuggan.

Det är precis vad jag gör, och det är faktiskt göttast så 🙂

Jag har ätit Imurel eller Azatioprin i snart tio år tror jag. Det är ett preparat som används vid transplantation och vid autoimmuna sjukdomar (exempelvis Ulcerös Kolit). Medicinen sätter ner kroppens egna immunförsvar, vilket (som jag fattar det och förmodligen väldigt förenklat) gör att immunförsvaret slutar angripa den egna kroppen och man mår bättre. Eftersom blodvärdena kan förändras om man tar ett immunosuppressivt läkemedel (som det så fint heter) bör man ta blodprover regelbundet. Det står även såhär i bipacksedeln:

Patienter som behandlas med immunosuppressiva medel kan löpa ökad risk att utveckla tumörer, särskilt hudcancer. Därför ska man försöka undvika att utsättas för stora mängder solljus under behandling med Imurel. Skyddande kläder och hög solskyddsfaktor rekommenderas.

Båda dessa saker är sånt som jag har tagit ganska lättvindigt på. Jag har solat friskt och jag har ”glömt” att boka in ny tid för provtagning. Men numera bokar sjukhuset in en ny tid på en gång när jag är där så jag har ingen chans att smita. Jag vet inte om det är därför (för att jag på något sätt inser att det finns en grund till det som står på den där bipacksedeln) eller om det är något så enkelt som minskad fåfänga, men jag har också mycket aktivt börjat att undvika solen. Tidigare har jag faktiskt knappt ens reflekterat över att jag kanske borde söka skugga. Inte på allvar i alla fall. Men den här sommaren tycker jag verkligen helt ärligt att det finns ingen anledning för mig att aktivt  utsätta mig för solljus. Det är mycket skönare i skuggan i vilket fall.

Kanske börjar jag bli lite smått vis?! När börjar sånt träda i kraft? Någon som vet?

Idag har jag varit och tagit prover. Det gör jag varannan månad eftersom jag äter Azatioprin och då måste man kolla sin blodstatus regelbundet – så att trombocyterna inte plötsligt har försvunnit eller nåt sånt annat obehagligt. För oinsatta kan jag kanske förklara lite snabbt att Azatioprin är ett immunhämmande preparat som ges till patienter som nyss genomgått transplantationer eller som har en så kallad autoimmin sjukdom. Ulcerös Colit klassas som en sån. Fast jag vet inte om någon egentligen vet om det är det? För alla alltså? Ingen vet i alla fall hur en autoimmunsjukdom (det betyder att det egna immunförsvaret angriper kroppens egna vävnad… puckat)… vart var jag… jo, hur den autoimmuna sjukdomen uppstår. Liksom ingen har något riktigt svar på varför man får Ulcerös Colit. Visst är det fantastiskt att vi har kunnat åka till månen i över trettio år men ingen har kommit på något botemedel mot mensvärk eller orsaken till autoimmuna sjukdomar?!

När jag var 12 lades min bästis in på sjukhus. Hon lades på isolering för att man trodde att hon hade den då så fruktade mördarbakterien (är det någon som kommer ihåg den?). Det visade sig att hon hade UC. Ett par veckor senare åkte jag in akut och fick diagnosen UC. Är inte det fascinerande? Två bästisar som får det exakt samtidigt, utan att någon av oss har det i släkten (om vi inte båda är bortbytingar alternativt våra mammor eller någon annan längre upp i släktträdet hade en syndig natt med okänd man). Däremot vet jag att hon aldrig har ätit Azatioprin och hennes sjukdomsbild är milsvida skild från min. Jag har varit kroniskt förföljd av sjukdomen sen jag fick den, mer eller mindre. Det har aldrig gått så lång tid så att jag har tagit för givet att jag ska må bra innan det har varit dags igen (utom när jag bodde i London, men det är ett annat inlägg). Min kompis däremot låg bara inne den enda gången och var sen helt symtomfri. Medan jag smög till toaletten på gympalägrena kunde hon skita i att ta med sig medicinen. Tills plötsligt. PANG! Hon blir sketadålig. Nu har hon opererat bort tjocktarmen och i ett halvår fick hon gå med stomi. Jag som hela tiden varit lite avundsjuk tyckte så fruktansvärt synd om henne, och hade aldrig någonsin velat byta för allt i världen.

I alla fall, blodprov. Jag hatar nålar. Det är det enda jag är rädd för. Faktiskt. Spindlar, bring it on, mörker, I like it, nålar, jag svimmar. Nu har jag gjort det och det är två månader tills nästa gång. Yay!

Hejsan

Den här bloggen handlar om hur det är att leva med Ulcerös kolit för mig. Den är nyligen flyttad härifrån. Jag har även kopierat kommentarerna därifrån eftersom jag nämner dem i några av mina inlägg och för att jag tycker att kommentarerna gör bloggen bättre. Dessutom är jag lite stolt över dem ska erkännas.

Kontakta mig