You are currently browsing the category archive for the ‘Sånt jag läst (tips, rön och annat)’ category.
Jag har pratat ganska mycket om det pinsamma i att ha Ulcerös Kolit. Något som gör det ännu jobbigare att vara sjuk eftersom man samtidigt känner sig nödgad att försöka dölja det så mycket som möjligt. All ära därför till dem som går ut och berättar att de har Ulcerös Kolit, så att det blir mer känt vad det är och därmed kanske lättare att prata om.
Apropå gårdagens tankar om solande:
Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka är i Almedalen just nu. Wictoria Hånell som är kanslichef där och också admin på deras facebooksida är där både för RMT och med Nätverket mot cancer. Det sistnämnda har under Almedalsveckan, passande nog, en solskola och 59 min i ovanstående program av P4 Extra sommar är Wictoria med och pratar om solning.
Kort sammanfattning: Använd skyddande kläder och sitt i skuggan.
Det är precis vad jag gör, och det är faktiskt göttast så 🙂
Tydligen, om man har medlemskort i Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, kan man visa det och gå före i kön på GeKås i Ullared. Jag hade väl föredragit om det hade gällt på alla schyssta sommarkonserter, i snabbköpskassan eller i kön till Balder på Liseberg. But still!
Jag undrar om det är för att de fattar att om man får stå i kö för länge så kan det hända en olycka…
Jag har missat att tipsa om Fråga doktorns specialprogram om tarmarna. Det finns att se på Play fram till den 6 april.
Se här.
Tack till Harry som uppmärksammade mig på den här artikeln i Svenska Dagbladet. Det är socialminister Göran Hägglund som pratar om att höja högkostnadsskyddet så att man ska få betala mer innan man får frikort.
Suck.
Jag tycker det är svårt redan nu när den där klumpsumman kommer varje år. Ska han se till att få igenom det här vore det ju inte fel om han kunde försöka slå ut det så man inte behöver betala allt på en gång. Eller?
Man, alltså ett internationellt forskarlag, har hittat 29 nya genvarianter som kan kopplas till Ulcerös kolit. Jag har ingen aning om vad det innebär, men det låter ju bra. Såhär står det:
– Förhoppningen är att vi ska kunna använda den nyvunna kunskapen för så kallad molekylär klassificering av sjukdomar. Detta är speciellt viktigt i de fall diagnosen ulcerös kolit eller Crohns sjukdom är osäker och andra sjukdomar med likartad symptombild behöver uteslutas, säger Jonas Halfvarson.
Studien bygger på en analys av drygt 16 000 patienter med ulcerös kolit och över 32 000 friska kontrollpersoner från Europa, Nordamerika och Oceanien. Precis som tidigare studier visat, verkar de upptäckta genvarianterna vara involverade i kontrollen av inflammation, immunologiskt svar och i att bevara en oskadd tarmslemhinna. Sammantaget har forskarna nu identifierat 99 genvarianter som kopplas till inflammatorisk tarmsjukdom, det vill säga ulcerös kolit och Crohns sjukdom.
– Vår förhoppning är att de genetiska studierna ska möjliggöra framtida identifiering av patienter som kommer att drabbas svår ulcerös kolit och att kunna erbjuda dem en intensifierad behandling tidigt i sjukdomsförloppet, avslutar Jonas Halvarson.
Det finns en kort artikel i Aftonbladet också.
Om man bor i Stockholm kan man gå på en temakväll om inflammatoriska tarmsjukdomar den 2 februari. Den har titeln Chrons sjukdom och ulcerös kolit – i dag och i framtiden och består av en föreläsning av Michael Eberhardson
Läkare, Sektionen för Gastroenterologi och Hepatologi, Södersjukhuset, Stockholm samt en avslutande paneldiskussion med tillfälle att ställa frågor. Själv bor jag ju i Göteborg så kommer inte att gå dit, men om någon skulle få för sig att göra det och det sägs något spännande får den personen gärna höra av sig.
Jag tycker att det är lätt att tänka att det inte bedrivs så mycket forskning som det borde, och att det förmodligen inte är så attraktivt att forska om charmiga tarmsjukdomar. I realiteten vet jag inte alls hur mycket forskning som bedrivs och vad man kommer fram till. Däremot läste jag precis att ett företag har fått anslag för att genomföra en fas III-studie (det är det sista steget innan man kan få ut ett läkemedel på marknaden), läs även här. Det är ett läkemedel som heter Kappaproct och som används mot bland annat Ulcerös Colit. Jag tror att det är främst för personer där den vanliga behandlingen inte längre funkar, och om man då tar Kappaproct tillsammans med sin vanliga medicinering så får den, enligt studier, full effekt igen.
Det känns ändå lite hoppfullt att få såna bekräftelser på att det finns lite tankar om framtiden. Kanske, en dag, behöver ingen någonstans gå igenom det här. Kanske.
Jag måste bli bättre på att uppdatera mig på vad som skrivs om UC för jag är alltid helt sen med allt. I december fanns det i alla fall en artikel i Aftonbladet om att allt fler drabbas av UC och att sjukdomen nu är vanligare än diabetes typ1. När jag hade läst den klickade jag mig vidare till en artikel om Sofia som plötsligt fick sjukdomen för ett tag sen men som nu mår bättre tack vare medicinering och omläggning av kosten. Jag tror att hon har läst boken som jag skrev om här.
Är det bara jag som på ett lekmannamässigt sätt får för mig att det kanske finns fler typer av inflammation i tjocktarmen? Jag vill inte verka neggo eller naiv på nåt sätt men allt jag läser om kost och symtom gör mig så förbryllad. Jag känner inte alls igen mig: Yr och uppsvälld, ”som om någon tryckte två fingrar rätt in i solar plexus”. Det låter inte alls som den Ulcerös Colit jag har. Och som jag har sagt tidigare har jag verkligen genomfört seriösa försök att lägga om min kost, utan några som helst resultat eller förändringar, och det är min uppfattning att det är fler som känner så? Är jag ute och cyklar?
När jag ändå är inne på det där med priser och grejer kan jag nämna Rhys Morgan. Det är en 16-årig kille ifrån Cardiff i Wales som fick ett pris för att han slog larm om en ny ”mirakelmedicin” mot Chrons som heter MMS. Enligt sidor på internet skulle den här medicinen vara ” the greatest breakthrough for all time” och ”bound to change medicine for ever”.
Den innehöll i princip samma sak som blekmedel.
Lyssna på en intervju med killen här och läs om honom på BBC News.
Å. Jag hoppas att det inte är någon som dricker den där medicinen 😦
Min magkänsla 