Slutet

Det var aldrig min intention att sluta skriva när jag plötsligt gjorde det. Det bara hände. Till saken hör också att jag fick väldigt mycket att tänka på och mycket att ta mig igenom då när det hände. Saker som jag behövde jobba med hos mig själv, och då fanns inte energin där.

Nu har jag mycket annat att jobba med, att bygga mitt liv kring. Jag trivs och har det bra och den här bloggen tillhör något jag gjorde en gång och något jag en gång behövde göra.

Den tvingade mig att tänka mycket på saker som jag har gått igenom och den tvingade mig att sätta ord på saker som jag tidigare aldrig hade yttrat. Det har gjort mig mycket gott, men jag behöver den inte längre för mig själv.

Jag låter texten leva kvar här. Kanske finns det någon som kan hitta något här som kan hjälpa lite, lite grann.

Med värme,
Hanna

Om du vill klaga på din sjukvård

Jag fick ett bra tips i går från en kompis som hade läst mitt inlägg om sjukvården. På den här sidan står hur man kan gå tillväga för att klaga om man inte är nöjd med vården. Där står bland annat:

Som patient inom hälso- och sjukvården har man rätt att bli bemött med respekt och få begriplig information om hälsotillstånd och om de undersökningar och behandlingar som föreslås. Man ska få en bra vård av god kvalitet.

Om man inte är nöjd med den vård som man fått eller är missnöjd med bemötandet, har man rätt att klaga och lämna synpunkter. Det kan gälla allt från mindre problem till svåra situationer som har lett till bestående skador eller dödsfall. Man kan också göra en anmälan som syftar till att få verksamheten att fungera bättre.

 

En annan kompis berättade om hur lite man läser om patientbemötande på läkarlinjen. Är det kanske ett problem som behöver tas itu med?

Sjukvården

Den här hösten har varit ett äventyr. Den medicinska utredning som jag har genomgått är ännu inte klar, men jag börjar kunna distansera mig från den på ett sundare sätt. Läs mer här: Jackpot och Deppig.

Under den här tiden har jag haft en typ av kontakt med sjukvården som jag inte har erfarit under min period med Ulcerös Kolit. Jag är inte missnöjd med sättet de har hanterat mina symptom på, det känns som att utredningen har varit noggrann, men jag är väldigt besviken på hanteringen av mig som vilsen patient. Jag har haft en tilldelad mag- och tarm-läkare sen jag blev sjuk som barn (det har naturligtvis varit olika läkare, men jag har alltid haft en) och jag har vetat vart jag ska vända mig om jag har några problem. Nu, med helt nya symptom, blev jag plötsligt slussad in i det som jag förstår många går igenom vid en medicinsk utredning: sjukhuskarusellen.

När jag skulle ringa in och rapportera nya blödningar eller liknande var det ingen, vare sig på vårdcentral eller sjukhus, som verkade särskilt intresserade av informationen. Det var mer som att, jaha, men det är ju dina blödningar i september som vi undersöker här. Ny information var det liksom ingen som kunde hantera. Någon sa till och med: ”Ja, men det spelar inte så stor roll att du ringer och berättar det för mig, det är ingen som får veta det i alla fall. Jag kan ju skriva det här, men det är ingen som kommer läsa det”. Nehej, men tack då. När jag sen fick ett brevsvar från en läkare på Sahlgrenska var hans analys baserat på faktafel. Faktafel som jag genom upprepade samtal hade försökt förhindra.

Jag gick omkring och kände mig som bokstäver i en journal. Ett analysinstrument. När jag skulle genomgå en undersökning kunde det komma in en stressad läkare som sa hej och bad mig sluta fylla i de papper som en sköterska minuten innan hade gett mig. Sen gick han vidare för att titta in i mitt underliv för att sen säga hej då och aldrig mer prata med mig. Hej då, stranger.

En annan gång, när jag skulle göra en skiktröntgen, hade jag gått ensam till sjukhuset. Först måste man såklart ta av sig kläderna. När man sen ligger på britsen ska man få en kanyl. Om man inte vet hur svårstucken jag är, kan man läsa det i tidigare inlägg, exempelvis här. Sköterskan vägrar naturligtvis tro på att jag är så svårstucken (det är inte jag som känner min egen kropp bäst, nehej, då ska jag vara tyst) och det går åt helvete, vilket resulterar i svåra ångesttankar om att när nålen väl sitter inne så tror jag att den sitter fel. Sen ska man få lite kontrastvätska genom kanylen och den måste man vänta på att den sprider sig. Under tiden får man ligga ensam i ett rum, med en blå liten filt på sig. Den stora röntgenmaskinen tål inte värme, så det är rätt kallt. Sköterskan säger glatt: ”Jag sitter i rummet bredvid, det är bara att hojta om det är något”. Jomenvisst. ”Absolut” säger jag och ler. Sen vänder jag bort huvudet och gråter tyst så att ingen ser.

Kära sjukvårdspersonal: När man är sjuk är man också utsatt. Jag vet inte vilka turer som gäller inom landstinget, och det är inte heller gott att veta när man slussas mellan vårdcentral, Frölunda Specialistsjukhus och Sahlgrenska vad man förväntas göra. Allt jag längtade efter var för det mesta att någon skulle förklara för mig vad som hände. Att någon skulle se mig i ögonen och säga: ”Hej Hanna, jag ser dig, jag vet att du mår dåligt. Vi ska försöka hjälpa dig.”

 

Läs även: Mitt liv som utbildningsobjekt

Tala om det

Jag har pratat ganska mycket om det pinsamma i att ha Ulcerös Kolit. Något som gör det ännu jobbigare att vara sjuk eftersom man samtidigt känner sig nödgad att försöka dölja det så mycket som möjligt. All ära därför till dem som går ut och berättar att de har Ulcerös Kolit, så att det blir mer känt vad det är och därmed kanske lättare att prata om.

Här kan man läsa om Modos lagkapten Per Svartvadet.

Sjukhusbrevet

I dag när jag kom hem låg det ett brev från Västra Götalandsregionen på hallmattan. ”Där” tänkte jag ”där ligger mitt öde förseglat”. Jag hann också tänka att det förmodligen är ett gott tecken att de skickar ett brev, eftersom det förmodligen betyder att det inte är något som de helst vill meddela personligen. Om det inte är så att de vill kalla till ännu en undersökning. Eller… Jag hann nog ändå bli lite nervös. Till slut rev jag upp den klistriga fliken och drog fram A4:t som gömde sig därinne i kuvertet.

Det var information om att influensasäsongen är igång och att alla som äter immunhämmande preparat måste vaccinera sig.

VA?! Sånt larv. (Det är förmodligen jättebra. Det är bara det att jag aldrig har varit tvungen att vaccinera mig förut och som bekant HATAR jag sprutor).

Deppig

Vänner, vänner, vänner.

Så här ligger det till: Det här med att vara under medicinsk utredning för ännu en åkomma när man redan är kroniskt sjuk, det kan tydligen ta rätt hårt på en. Jag mår inte särskilt dåligt fysiskt, och även om jag inte har fått några direkta svar verkar det inte vara så farligt. Förhoppningsvis. (Ni känner igen visan, refrängen går så här: ”Vi har hittat något i din vänstra njure, det är säkert ingenting. Ingenting att oroa sig för. Säkert helt ofarligt. MEN, vi ska låta en specialist titta på det. För säkerhets skull”).

I alla fall. Jag kan tycka att det här i sig inte borde vara så mycket för mig att hantera. Och jag vet inte om det är det. Men hur det nu än är, och vad det än beror på så är jag låg. Mycket låg. Så även aktiviteten här.

Jag lär mig massor av det här kring komplexiteten i att ha en kronisk sjukdom och jag tänker att om ett tag kommer jag att kunna dra en massa kloka, nästan geniala slutsatser som kommer att få er alla att häpna. Men just nu, när jag är mitt i det, känns det mest svårt.

Vad jag vill säga är väl att: Jag har bloggen i tankarna. Kanske blir det något skrivet. Kanske inte. Men jag har inga planer på att försvinna.

Kram

Orättvist

Jag ska inte vara en sån där gnällig typ, men jag har något oidentifierbart i min urinblåsa och det känns sådär. Bara litegrann, bara just nu, känns livet lite, pyttelite orättvist. Men hey! Det är fredag. Stop sulking. Start partying!

Eller hur var det.

Om det är någon som har erfarenhet av ”kärlnystan” (eller vad det nu är) inne i urinblåsan så kan man ju höra av sig.

Jackpot

Här är en ny grej, jag har blod i urinen. Ganska mycket, eller, det rinner inte ur mig men jag reagerade inte direkt med ett förvånat ”Jaha, OJ!” när doktorn kom med svaret på urinprovet i morse, utan jag hade ju sett det själv så att säga. Tydligen så kan tarmen vid Ulcerös Colit irritera urinblåsan, men det verkade mest gälla vid stora skov och mitt påbörjade skov gick väldigt fint tillbaka när jag höjde Asacolen. Så jag vet inte. Det kan såklart vara urinvägsinfektion men jag har inga som helst symptom.

Jag blev i alla fall remitterad till en så kallad cystoskopi – man ska gå in och titta på urinblåsan. Jag ser det lite som en jackpot, för därmed har någon form av medicinsk utrustning äntrat samtliga av mina så att säga kroppshål. Vem kan skryta med det? Score! Bingo, jag fick bingo! Vad vinner man?

Det är ändå lite av ett livsmål som är uppnått nu känner jag, något som är fullbordat. Jag kan bocka av kroppshålslistan och gå vidare i livet.

Min historia del 7

När jag var liten höll jag på med gymnastik och jag var rätt duktig i början. Jag tror att jag var ungefär nio när jag gjorde flickis själv för första gången. Jag var vig och snabb i benen och gympa var det roligaste jag visste.

När jag var tolv försvann sakta snabbheten och orken. Jag fick konstig värk i benen ibland och jag kunde liksom inte ta i som förut.  Sjukhusvistelse följde på sjukhusvistelse och jag fick äta kortison, mycket kortison. Min läkare sa att det inte var så bra om jag tränade när jag åt det, framförallt inte gymnastik, eftersom det fanns en stor risk att jag skulle bryta något med så mycket kortison i kroppen. Men jag slutade ju aldrig äta kortison, när skulle jag få träna? Jag struntade i doktorns ord och tränade ändå, men jag hade blivit rädd och jag hade tappat min styrka. Jag blev rätt dålig på gymnastik. Kunde på sin höjd göra bra hjulningar, aldrig flickis eller ha nåt bra tryck i handvolten. Jag hoppade lågt på trampetten och plinten som varit min bästis blev plötsligt min fiende.

Vi åkte på läger i Kalmar. Jag borde inte ha följt med, men det var så förbannat tråkigt att missa allt hela tiden så jag sa att jag mådde okej och följde med ändå. Vi sov i sovsal och jag var livrädd att de andra skulle höra mig när jag var på toa, undra varför jag var där så länge eller varför jag inte åt någonting. Jag minns att jag var tvungen att sitta still när jag hade ätit för att jag fick så ont, och det var alltid lite kruxigt att komma runt det: ”Nej, jag sitter här ett tag bara, jag kommer snart.” En gång när jag hade varit på toa funkade inte spolningen. Där stod jag, 13 år gammal, vägandes 32 kilo, inne på en toa med klosetten full av blod, slem och avföring. Och jag kunde inte spola. Det fanns inget jag kunde göra. Jag stängde locket och ropade på en ledare. Någon kom. Hon ville öppna locket men jag la handen på och svalde ner klumpen i halsen. ”Oj, är det saker där” minns jag att hon sa. Sen fixade hon toan och det var lugnt. Jag ville dö litegrann.

Nya tag!

Okej, nog med självömkan. Jag har dubblat Asacol-dosen och vägrar gå in i ett nytt skov. Hörde ni det? Vägrar!

Det är början på hösten (jo, faktiskt), det händer en massa nya grejer och jag har faktiskt inte tid att vara ömklig. Dessutom har jag nyss färgat håret rött och är supercool. Så det så.